Σπάνιοι άνθρωποι…Σπάνιες παθήσεις

Οι ασθενείς με σπάνια νόσο, αισθάνονται ορφανοί στο σύστημα υγείας και ότι δεν υπάρχει αλληλεγγύη. Συχνά είναι απογοητευμένοι από την αδυναμία διάγνωσης ή από μια λανθασμένη διάγνωση η οποία μπορεί να πάρει μήνες ή χρόνια μέχρι να απευθυνθούν σε έναν έμπειρο ειδικό. Υπολογίζεται ότι υπάρχουν 6000-8000 σπάνιες παθήσεις, το 80% από αυτές έχει γενετική προέλευση, […]